轟政府僵化官僚殺人 團體促助罕見病者用藥

作者:Greta    發表日期:2017-06-01 16:38:02

年輕母親池燕蘭因患罕見的結節性硬化症(TSC),未等到醫管局特別審批的標靶藥物已離世,遺下同樣患TSC的13歲女兒以及年老父母,事件引起社會關注。香港罕見疾病聯盟指,連同池女士,11個月內已兩2名TSC患者等不到用藥而死,質疑全港約200名TSC患者,每年藥費約需4800萬港元,但政府寧願巨額斥資以億計的資源投放在「大白象」工程、回歸廿周年活動等,都不願撥資源資助垂危的病人用藥,反問「生命何價」。

「政府僵化官僚誤事,殺死病人!」香港結節性硬化症協會聯同香港罕見疾病聯盟今到政府總部請願,向食物及衞生局遞請願信,斥局方忽視罕見病患者需要。病人家屬詹太的獨女現年28歲,5個月大時已確診患TSC,臉部皮膚長滿腫瘤,經常因抓傷流血,腦部都長了腫瘤,導致嚴重智障。因經濟環境及用藥限製,未能以標靶藥更有效控製病情,女兒隻能服抗抽筋藥及舊抑製藥物盡量控製病情,但效果不理想。

結節性硬化症協會阮佩玲指,TSC是一種罕見遺傳性疾病,患者可能因細胞過度增生,在皮膚、腎、腦等身體各處長出腫瘤,引致器官衰竭而死亡,即使做手術割除,都會再增生。早在2010年,美國食物及藥物管理局批準一種mTOR標靶藥用於TSC以控製病情,惟香港醫管局卻以藥效不佳為由,拒絕向香港的病人處方藥物。

直至最近政府表示會擴大用藥範圍,但協會認為隻是「言語偽術」,僅資助萬中無一、生星形腫瘤的病人自費。她質疑政府以1.94億港元舉行回歸活動,該金額已足夠讓全港200名患者用標靶藥4年,以1177億港元興建港珠澳大橋,已夠全港200名TSC病人支付240多年的藥費,以1000萬港元起個公廁,政府都不願幫一班急須用藥的病人:「政府唔係冇錢,隻係把尺唔知點度!」

香港罕見病聯盟主席曾建平要求,政府於6月30日回歸前正麵回應,落實資助4種罕見病,包括TSC病人用藥,同時降低藥物門檻。


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